“Le pedí a Dios calma y me mandó Parkinson, para aquietar mis pasos y mis pensamientos negativos, por eso, no es por el Parkinson que camino lento, es para ver la torpeza de los que a toda prisa andan, quejándose de todo”

A la edad de los 50 años, a Carlos Fernando Moreno, empezó a visitarlo el señor Parkinson. Él pensaba que no era nada, pues nunca se había enfermado antes. Siempre había sido una persona muy sana, por lo que pensó que solo se trataba del túnel carpiano, lo cual lo asoció con los temblores que estaba pre- sentando en el brazo derecho. Sin embargo, sus amigos comenzaron a decirle que parecía caminando, como si constantemente estuviera cargando a un niño y además andando con el paso de “magistrado”, es decir muy lento.

En Colombia, la incidencia de la enfermedad de Parkinson corresponde a la global: aproximadamente 4 de cada mil personas mayores de 50 años padece de esta enfermedad neurodegenerativa, de los cuales los hombres representaron el 55,8% y las mujeres el 44,2%.1

“Yo no me daba cuenta, hasta que una vez vi mi reflejo en un vidrio y de verdad parecía cargando a un bebé con mi brazo derecho y empecé a preguntarme que me estaba pasando. Además, me sentía solo, apático, y tenía la sensación de que no encajaba en ningún lugar. Estos sentimientos eran raros en mí, ya que siempre había sido una persona muy sociable, además me había desempeñado como profesor de negociación y motivación. También, empecé a experimentar pesadillas mientras dormía”.

Aunque el temblor es uno de los síntomas habituales en las personas con Parkinson, existen otros sín- tomas no motores que afectan a largo plazo el bienestar emocional del paciente. El dolor, las alteracio- nes del sueño, dificultad para pensar, cansancio y cambios emocionales entre los que se encuentran: la depresión, estrés, miedo, ansiedad o pérdida de motivación, pueden ser algunos de ellos.

Cuando fue diagnosticado con Parkinson, Carlos Fernando recuerda haber sentido mucho miedo, por- que él había tenido un tío con esa enfermedad, que había terminado muy mal, casi sin poder levantarse de la cama.

Ese día recuerda, que fue llorando a donde su esposa y le dijo que de nada servía todo lo que había tra- bajado en su vida, pues iba a terminar en la misma situación que su tío Salomón.

Aunque la causa de la enfermedad de Parkinson no ha sido determinada con certeza hasta la fecha, es posible que del 8% al 10% de los casos de pacientes de Parkinson, estén relacionados con factores genéticos, aunque también hay algunos casos donde la enfermedad puede estar asociada a la sobre exposición con ciertas sustancias contaminantes y a procesos relacionados con la edad.

De las cosas que más le molesta a Carlos Fernando de la enfermedad de Parkinson, es que no le permi- ta comunicarse bien, porque todavía siente que tiene muchas cosas para decir.

1 Ministerio de Salud y Protección Social. (2021, 11 de abril). Día mundial del Parkinson: Colombia se destaca en atención.

“Extraño mi voz de antes, yo era un orador y cantante. Ahora se me enredan las palabras y no puedo cantar como antes, aunque todavía tomo clases de música. También tengo momentos de depresión y de soledad, que he sabido enfrentar buscando ayuda psicológica y asistiendo a mi grupo de apoyo en la fundación, donde uno llega y se siente aliviado.”

La Fundación de Parkinson de Colombia, es una entidad prestadora de servicios de salud, donde se aborda la enfermedad de manera integral, a través de diferentes terapias como fisioterapia, fonoaudio- logía, terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva y psicología. Esto permite que los pacientes puedan mejorar su condición física general, trabajar la motricidad fina, procesos del habla, alimentación, inde- pendencia funcional, procesos cognitivos y aspecto emocional.

Adicionalmente en la fundación, realizan actividades de orientación y capacitación a los familiares y/o cuidadores, con el objetivo establecer relaciones empáticas y cercanas con el paciente, a partir del en- tendimiento de sus síntomas, emociones y su entorno.

“Lo más importante, es que en la fundación hemos logrado crear un espacio donde los pacientes se sien- ten seguros pues reciben apoyo, afecto y compañía, evitando el aislamiento y dándoles la oportunidad de construir relaciones afectivas, que han contribuido a mejorar la calidad de vida de pacientes y cuida- dores”. Comentó Sandra Guerrero, Coordinadora de la Fundación de Parkinson de Colombia.

No obstante, este trabajo terapéutico que hace parte de la intervención que deben tener los pacientes con la enfermedad de Parkinson, es un complemento de los tratamientos que se manejan con diferentes medicamentos, que deben ser prescritos por el médico, de acuerdo a la condición particular del paciente.

En Colombia hay diferentes alternativas de medicamentos para el tratamiento de la enfermedad de Par- kinson, que se encuentran incluidos dentro del Plan de Beneficios de Salud (PBS). Sin embargo no to- dos los medicamentos controlan los síntomas no motores, de hecho su objetivo principal es el control de los síntomas motores.

“Hay compuestos como la Safinamida que ayudan a que el paciente tenga una mejor calidad de vida, debido a que su doble mecanismo de acción tiene un impacto positivo tanto en los síntomas motores como los no motores. Así mismo, permite alargar el efecto dopaminérgico de la levodopa optimizando su repuesta y logrando un adecuado control por más horas al día por su efecto inhibidor de la enzima Monoamino-oxidasa (IMAO) y por su efecto anti NMDA, el receptor del principal neurotransmisor excita- torio del cerebro humano. También permite un mejor control de las discinesias. Es importante aclarar que la indicación aprobada de la safinamida es para manejo de fluctuaciones motoras en etapas me- dias y avanzadas de la enfermedad.” Expresó la Dra. Claudia Moreno, médica neuróloga, especialista en la enfermedad de Parkinson y movimientos anormales de la Fundación Cardio Infantil.

Carlos Fernando a pesar de su enfermedad, sigue siendo una persona muy activa. Actualmente, sigue liderando su empresa que se llama Ediciones Sistematizadas Equidad, líder en el mercado Jurídico por diseñar unas plantillas liquidadoras que permiten al usuario liquidar cualquier actuación judicial, también sigue tomando clases de música, cantando, dando apoyo y animando a sus compañeros. Adicional- mente, reconoce que ha sido el gestor de serenatas y viejotecas que organiza, contribuyendo con el mejoramiento de la calidad de vida de sus compañeros dentro de la fundación.

“Es increíble ver a mis compañeros cuando bailan….. ahí ninguno parece que tuviera Parkison. Nadie tiembla o está rígido. La música, la compañía y la risa son la mejor dopamina….. para enfrentar esta afectación”.

Aunque Carlos Fernando ha aprendido a vivir con su enfermedad, es consciente que su familia siente temor y angustia frente a lo que va a pasar, debido a que lo que él tiene, es una enfermedad neurodege- nerativa.

Desde su experiencia con el manejo de su afectación, Carlos Fernando recomienda a personas con Parkinson, a utilizar diferentes herramientas y hacer actividades como; ejercicios de respiración, yoga, escuchar audios de relajación para dormir, bailar, cantar y sobre todo estar en ambientes agradables donde puedan reírse y pasar un buen momento. Así mismo recomienda buscar grupos de apoyo, que sin duda ha contribuido a mejorar su calidad de vida.

“No me quejo de mi condición, hay que seguir adelante…. ”.

Carlos Fernando, hoy en día vive su vida con calma, observando y disfrutando de su presente.

“Lo importante es el presente y que todavía estoy vivo, puedo hablar y puedo respirar. Además he aprendido a apreciar la vida y disfrutarla sin afán”.

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